Solo chi ha vissuto un episodio di questo genere può comprendere a fondo quello che si prova quando il proprio corpo improvvisamente ha un cortocircuito, si spegne, non risponde ai comandi. Solo chi ha vissuto un'esperienza di questo tipo sa che cosa vuol dire ascoltare le persone descrivere che cosa hai fatto in quei momenti di "non-coscienza", o meglio che cosa ha fatto il tuo corpo, le tue braccia e le tue gambe, quanto e se hai tremato, cosa hanno fatto i tuoi occhi, la tua bocca, se eri fredda o viola, se rispondevi o no alle domande,se dicevi cose senza senso.
Il mio ricordo invece di solito è questo: è come se all'improvvismo la mia anima, il mio intelletto, il mio essere ritornassero in me e io mi ritrovo in mezzo a delle persone, alcune delle quali sconosciute; di solito le persone sconosciute sono quelle che mi colpiscono di più perché, anche se con ogni probabilità già stavo interagendo con loro, in realtà io non ricordo nulla di quello che stavo dicendo. Di solito, dopo questo momento di smarrimento, mi rendo conto che "la cosa" mi è successa un'altra volta e mi viene rabbia, tanta rabbia, mi arrabbio con me stessa:"Perché mi è successo di nuovo?" Poi mi tocca la stancante trafila in ospedale, raccontare di nuovo, per l'ennessima volta tutto e sapere che non ci sarà una diagnosi definitiva. Alcuni medici diranno:"Forse è epilessia, però è raro che le crisi ti vengano una volta ogni anno o ogni due anni e senza farmaci.Ma... non hai nessun sentore prima dell'episodio, questo fa pensare a un'epilessia. Comunque anche prima di una crisi epilettica si può avere l'aura.Beh, però il tilt test è positivo, la tua pressione scende di colpo in alcuni momenti specifici, tutti gli episodi sono avvenuti in situazioni stressanti, è sincope vasovagale." E cosa si può fare per la sincope vasovagale? Direi quasi nulla, idratarsi e mangiare salato. Ma quanti minuti esattamente ti ci vogliono per riprenderti? E chi lo sa? Sicuramente chi è con me non ha la prontezza di guardare l'orologio a inizio e fine crisi e si sa che il concetto di tempo è relativo. Io naturalmente non so dare un nome a questa "cosa", non so se è una sincope, una crisi epilettica o nessuna delle due: la manifestazione clinica pare possa essere la stessa. Io so solo che vorrei tanto non dover più provare quella sensazione orribile di spaesamento, di confusione, di rabbia e di paura. E, mi chiedo: quante persone vengono curate per epilessia e non la hanno e magari continuano ad avere sporadiche crisi che avrebbero avuto anche senza farmaci? Ad esempio le mie crisi sono estremamente sporadiche e non ho mai seguito cure antiepilettiche: ma se le avessi seguite dopo il primo episodio, come faremmo a sapere qual è stato l'effetto del farmaco? Perché non si fanno più studi su queste cose? E sul nervo vago? Perché non si fanno ricerche?Chiudo questo post mostrando solidarietà estrema a tutti coloro i quali hanno il mio stesso problema, causato dal nervo vago, o dall'epilessia o da qualsiasi altro organo, patologia, etc.: so che cosa provate e so che probabilmente vi arrabbiate con voi stessi/e. Anche io sono tanto arrabbiata con me stessa ma scrivere questo post mi ha fatto sfogare :)
